Impliquer davantage les citoyens dans les décisions qui concernent leur propre bien-être physique et mental, mais aussi celui de la communauté, présente de nombreux bénéfices individuels et collectifs. Toutefois, concevoir des politiques de santé non seulement pour les populations mais avec elles exigent du temps et des moyens. Avec un enjeu crucial : comment garantir une participation effective et inclusive ?
De la démocratie sanitaire à la démocratie en santé, le dossier de La Santé en action explore comment les différentes formes de participation des citoyens s’incarnent aujourd’hui. Du chemin a été parcouru depuis la mobilisation des associations de lutte contre le sida, au slogan évocateur « Rien pour nous sans nous », qui a consacré l’affirmation des droits des malades. L’engagement des usagers dans le système de soins est ainsi formalisé depuis la loi de mars 2002.
Plusieurs articles montrent ce qu’apporte la reconnaissance des savoirs expérientiels. Les compétences produites par le vécu, celui de la maladie, du handicap ou de l’exclusion sociale, sont de plus en plus utilisées dans l’accompagnement médical ou médico-social. Des « patients partenaires » animent des ateliers d’éducation thérapeutique ou participent à la formation des futurs médecins dans certaines universités. Des « experts pairs » œuvrent auprès des professionnels. En Belgique, des « experts du vécu en pauvreté » sont employés dans différentes institutions (hôpitaux, mutuelles, réseaux de soins en santé mentale…) pour rendre les services publics plus accessibles aux personnes vulnérables ou socialement défavorisées.
Créer des ponts entre les savoirs
Comme le souligne ce dossier, les savoirs de l’expérience constituent une connaissance à part entière, complémentaire des savoirs académiques et professionnels. Un article vient éclairer le concept de « justice cognitive », développé par un anthropologue indien, Shiv Visvanathan : il défend l’idée qu’aucune forme de connaissance ne saurait prédominer sur une autre, puisque la science ne rend pas parfaitement compte à elle seule de la réalité. Voilà qui ouvre la voie à des recherches collaboratives, à l’image de celle menée avec des personnes autrefois sans domicile et des travailleurs sociaux, pour mieux comprendre les ressorts d’une intégration réussie dans un logement pérenne.
Aux Pays-Bas, l’Institut national de la santé publique et de l’environnement (RIVM) a fait siennes ces approches participatives, avec de nombreuses propositions pour faire dialoguer science, société et politique publique : son étude prospective sur la santé publique 2024 a été réalisée, par exemple, avec un comité citoyen, conseiller et partenaire de l’équipe de recherche.
A Santé publique France, l’ouverture à la société est également de mise, de multiples manières. Quelques articles en donnent une idée. L’étude Enabee sur la santé mentale des enfants a été menée en concertation avec des enseignants, des parents d’élèves, les syndicats de l’Education nationale, des professionnels de santé du secteur, etc. Celle sur les Gens du voyage en Nouvelle Aquitaine a été construite avec les principaux intéressés, entraînant un bon taux de réponse aux questionnaires administrés sur le terrain par la suite.
Un plaidoyer sur la prévention à mi-vie, pour mobiliser les collectivités, a été rédigé avec des acteurs locaux qui ont apporté leur connaissance fine des réalités territoriales.
Des innovations prometteuses
C’est sans doute dans le champ de la santé environnementale que les citoyens se montrent les plus participatifs, revendiquant aussi bien la plus grande transparence sur la méthodologie des études qu’une place active dans la production de connaissances. La ville de Marseille a fait appel à la Commission nationale du débat public pour trouver le meilleur moyen d’associer sa population à une étude d’impact de la mauvaise qualité de l’air sur la santé. Dans le bassin industriel de Lacq (Pyrénées-Atlantiques), l’étude de santé déployée par Santé publique France s’appuie sur les préoccupations des riverains et leurs savoirs locaux. Aux Antilles, les messages de prévention concernant la chlordécone – un pesticide dorénavant interdit mais qui a contaminé les sols pour longtemps – ont été renouvelés dans des ateliers ouverts aux habitants.
Ces initiatives, si elles se développent, sont encore rares. Plusieurs freins à leur essor sont identifiés : les démarches participatives apparaissent chronophages, elles requièrent d’importants moyens humains et financiers. La question de l’inclusion et de la représentativité du public s’avère complexe à résoudre. Et les dispositifs se voient parfois fragilisés par une absence de retour concret sur les contributions citoyennes.
