Contexte
En 2017-2018, Santé publique France Nouvelle Aquitaine a investigué deux signaux sanitaires d’importance chez les gens du voyage : une épidémie importante de rougeole qui a touché la région avec de nombreux cas groupés chez les gens du voyage d’une part, et la survenue de cas d’intoxications au plomb chez des enfants lors d’un dépistage organisé en Charente dans les différents lieux de vie, d’autre part. Devant ces constats, Santé publique France a souhaité réaliser une étude épidémiologique pour mieux estimer les besoins en santé au sein de cette population.
De façon concomitante, la Fédération nationale des associations solidaires d’actions avec les Tsiganes et les gens du voyage (Fnast-Gens du voyage) ont initié un projet sur la santé des gens du voyage à l’échelle de la région, intégré dans le cadre du Programme régional d’accès à la prévention et aux soins des personnes les plus démunies (Praps) mis en œuvre par l’Agence régionale de santé Nouvelle Aquitaine pour la période 2018-2023. Dans le cadre de ce projet à plusieurs volets, Santé publique France Nouvelle Aquitaine réalise le volet épidémiologique afin de mieux quantifier les besoins en santé des gens du voyage, d’estimer la couverture vaccinale et d’étudier les liens entre environnement et santé.
Objectifs de l'étude
- Identifier les besoins en santé des personnes
- Evaluer la couverture vaccinale de la rougeole et des autres maladies infectieuses à prévention vaccinale prioritairement chez les enfants
- Evaluer les liens entre les conditions de vie et d’habitat et la santé des Gens du voyage
A terme, elle servira à comprendre et améliorer l’emplacement des lieux de vie, le rôle de la pollution, les démarches sur internet, l’éloignement des spécialistes, le stress, les problèmes respiratoires, la vaccination, etc.
Population étudiée
L’étude se déroule auprès de 2000 personnes : adultes et enfants de 7 à 13 ans tirés au hasard et résidant dans 4 départements de la région. Elle est réalisée par Santé publique France avec l’appui de la Fédération nationale des associations solidaires d’actions avec les Tsiganes et les Gens du voyage (Fnasat –gens du voyage).
Déroulement de l'étude
Les enquêtes seront réalisées en face à face par un enquêteur travailleur social d’une association locale (réseau Fnasat ou centre social). Trois questionnaires ont été réalisés par Santé publique France en co-construction avec les associations locales et des Gens du voyage :
- un questionnaire pour les adultes,
- un questionnaire pour les enfants de 7 à 13 ans,
- un questionnaire pour décrire les caractéristiques du lieu de vie et de l’habitat.
Plusieurs journées de formation ont été organisées auprès des enquêteurs dans le courant du mois d’octobre 2019. La phase de communication de l’étude commence avec des dépliants et des affiches qui ont été élaborés pour inciter les gens du voyage à participer à cette étude.
Etape 1 : rencontre avec une association partenaire pour présenter l’étude et répondre à vos questions (novembre 2019)
Etape 2 : réponse aux questionnaires (novembre 2019 – avril 2020)
Etape 3 : partage des résultats de l’étude (2020)
Confidentialité des données
L’enquête se déroule dans le strict respect de la confidentialité et de la vie privée des participants.
Elle est mise en œuvre, par les personnes en lien avec les gens du voyage, mandatés par Santé publique France et soumis au secret professionnel, dans des conditions conformes aux obligations posées par la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, dite loi « informatique et libertés » et au code de la santé publique. L’ensemble des données collectées à l’exclusion de vos noms, prénoms, date de naissance et coordonnées, seront transmis et conservés sur un espace sécurisé de Santé publique France accessible aux seules personnes en charge de l’étude. Ces bases de données seront détruites à la fin des analyses de l’étude en 2021.
Vous pourrez exercer vos droits d’opposition, d’accès, de rectification et de limitation sur vos données, auprès de la Cellule Nouvelle Aquitaine, jusqu’au début des analyses menées par Santé publique France sur ces données.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de Santé publique France : dpo@santepubliquefrance.fr.