Contexte
L'avancée en âge peut s'accompagner d'un déclin des capacités cognitives et fonctionnelles, avec parfois la survenue d'une maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée ou la survenue d'une fragilité ou d'une dépendance. L’un des objectifs de l’étude 3 Cités (3C) était de mieux étudier et comprendre ces maladies. Mais au-delà de l'observation de ces maladies dans une étude de recherche comme 3C il est très important de pouvoir suivre ces maladies dans l'ensemble de la population. Dans sa mission de surveillance de l’état de santé des populations, Santé publique France développe une nouvelle méthode permettant de suivre l’évolution de l’état de santé cognitive et fonctionnelle des personnes vieillissantes à partir des données recueillies par l’Assurance maladie. Ces données contiennent les consommations de soins des patients et constituent une source d’information très riche. Elles ne contiennent néanmoins pas l'ensemble des résultats des examens cliniques des patients.
Objectifs
L'objectif de ce projet est, grâce à la combinaison des données de l'assurance maladie et de celles de l'étude 3C, de valider des algorithmes permettant, à partir des données de l'assurance maladie, de suivre l’évolution de l’état de santé de l'ensemble de la population française.
Méthodes
Grâce à une transmission sécurisée et pseudonymisée des données, l’Assurance maladie enrichira les données 3C en y ajoutant les données relatives à l’historique de consommation de soins des participants. A partir de cette consommation de soins combinée aux diagnostics précis de maladies dans 3C, Santé publique France en relation avec les investigateurs de 3C, pourra ainsi développer des algorithmes permettant de repérer les participants présentant une démence ou une maladie d'Alzheimer, une dépendance ou une fragilité. Ces algorithmes développés et validés dans l'étude 3C pourront ensuite être utilisés au niveau national sur l'ensemble des données de l'Assurance maladie. A noter que toute la procédure de transmission des données est réalisée de manière complètement pseudonymisée et ni Santé publique France ni l'Assurance maladie n'ont accès à l’identification directe des participants 3C. Ce projet a obtenu une autorisation CNIL le 30/06/2019, n° DR-2019-184. Ces données pseudonymisées sont conservées au sein d’un portail sécurisé de la Caisse nationale d’Assurance maladie. Seuls les agents compétents de Santé publique France auront accès à ces données.
Perspectives
Ces nouvelles données seront d’une grande utilité pour prédire et améliorer les besoins de prise en charge des personnes vieillissantes en France. Elles permettront de repérer les personnes qui pourraient bénéficier d'une prise en charge spécifique et de suivre les maladies au cours du temps.
Droit des personnes
Santé publique France est responsable du traitement des données à caractère personnel, fondé sur la réalisation d’une mission d’intérêt public, mis en œuvre pour la réalisation de cette étude complémentaire.
Les participants à l’étude 3C peuvent exercer leur droit d’opposition, d’accès, de rectification de suppression, de limitation à leurs données auprès de :
- Dr Catherine Helmer (INSERM U1219, ISPED 146 rue Léo Saignat, 33076 Bordeaux).
- Dr Claudine Berr (Inserm U 1061, Hôpital La Colombière BP 34493, 34493 Montpellier Cedex)
Dès lors que les analyses statistiques auront débuté, ces droits ne pourront plus être mis en œuvre.
Pour toute question complémentaire relative à la protection de vos données, vous pouvez vous adresser au délégué à la protection des données de Santé publique France (dpo@santepubliquefrance.fr ou à Santé publique France, DPO-délégué à la protection des données, 12 rue du val d’Osne, 94415 saint Maurice Cedex).
Les réclamations concernant le traitement de vos données peuvent être portées auprès de la Commission nationale informatique et libertés (CNIL). Nous vous conseillons toutefois de vous rapprocher au préalable du délégué à la protection des données de Santé publique France qui se tient à votre disposition à cet effet.