Surdité permanente néonatale : notre action
Déficit sensoriel le plus fréquent chez l’enfant, la surdité, si elle n’est pas prise en charge précocement, peut avoir un impact important notamment sur le développement de la communication et du langage de l’enfant.
Aujourd’hui, les avancées réalisées dans le dépistage et la prise en charge de la surdité néonatale de l’enfant sont considérables. Elles permettent de réduire l’impact de la perte auditive sur le développement de la communication et du langage, et donc sur le suivi scolaire. Un programme national de dépistage universel de la surdité permanente néonatale a donc été mis en place par le ministère de la Santé en 2014.
Son objectif est de dépister au plus tôt la surdité de l’enfant, afin de permettre une prise en charge précoce et de limiter ainsi les impacts de ce trouble. Il se déroule en deux phases après information et recueil du consentement des parents : une phase de dépistage en maternité (ou service de néonatologie) consistant en deux tests automatisés, rapides et indolores ; une phase de diagnostic dans une structure spécialisée en cas de suspicion de surdité à l’issue de la première phase. Le déploiement du dépistage est évalué par Santé publique France avec pour objectifs de proposer des pistes d’amélioration pour la mise en œuvre de ce dépistage en France et d’informer le grand public.
Évaluation du déploiement du programme de dépistage de la surdité permanente néonatale au niveau national
Un objectif national de 90% d’exhaustivité du dépistage à la fin des deux premières années de mise en œuvre était attendu par le ministère de la Santé. Par ailleurs, sachant qu’en l’absence de dépistage, l’âge moyen au moment du diagnostic est compris entre 12.5 et 36 mois, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommandait de proposer un programme d’intervention avant l’âge d’un an chez les enfants sourds.
La mission confiée à Santé publique France était donc d’évaluer la qualité de la mise en œuvre de ce programme de dépistage à l’échelle nationale dans les deux années suivants sa mise en œuvre.
Pour cela, une liste d’indicateurs reposant sur les données agrégées transmises par les agences régionales de santé a été définie, en collaboration avec les différents acteurs impliqués dans le programme de dépistage (ARS, Opérateurs du dépistage, ORL). Une application web permettant de calculer ces indicateurs dans chacune des régions françaises a été développée à la demande de Santé publique France. Appelée SpF-Surdité, cette application a été mise à la disposition des ARS et opérateurs du dépistage afin d’homogénéiser le calcul de ces indicateurs et faciliter ainsi le travail des ARS/Opérateurs sur le terrain.
Par ailleurs, l’ARS Bretagne a saisi Santé publique France Bretagne pour un appui à la production des indicateurs nécessaires au suivi de l’activité et à l’évaluation de la mise en place du programme.
Résultats du dépistage de la surdité permanente néonatale
Les indicateurs régionaux concernant les enfants nés en 2015 et 2016 ont été transmis par les régions et ont été analysés par Santé publique France.
De même, des données agrégées obtenus par mois de naissance pour chacun des établissements bretons ont été analysées par la Cellule régionale Bretagne et ont permis de décrire avec plus de précision les différentes phases de dépistage et de diagnostic dans cette région.
Dans les deux rapports, des pistes d’amélioration ont été relevées (notamment concernant les données de la phase de diagnostic) et permettront à terme de juger avec pertinence de l’efficacité du programme de dépistage de la surdité néonatale.