Autisme : notre action

Dans le cadre de sa mission de surveillance épidémiologique, Santé publique France estime la prévalence des troubles du spectre de l’autisme à différents échelons territoriaux (national, régional et départemental), décrit son évolution au cours du temps et contribue à l’information du grand public et des professionnels de santé.

La surveillance épidémiologique de l'autisme

Plusieurs raisons contribuent à rendre complexes la surveillance épidémiologique des TSA et l’estimation de la prévalence : l’hétérogénéité des expressions cliniques, un diagnostic exclusivement clinique et pouvant être fait tardivement, la diversité des modes de prises en charge, les évolutions des critères diagnostiques et des classifications.

Une disparité des prévalences

Dans les études internationales, il existe une hétérogénéité importante des chiffres de prévalences. Les études proviennent en grande majorité d’Amérique du Nord et d’Europe. Comme en France, diverses méthodologies ont été mises en œuvre pour la collecte des données : données administratives (dossiers scolaires, demandes d’aides sociales…) ou enquêtes avec mesures standardisées parfois associées à un examen clinique, ou encore données des registres. Généralement, les études dont le recueil s’appuie uniquement sur des données administratives présentent des prévalences plus basses que celles qui utilisent une procédure diagnostique propre à l’enquête.

De nombreux facteurs méthodologiques entrent en jeu dans la disparité observée des prévalences, dont les principaux relèvent :

• de la nature des sources de données ;
• des modalités de collecte de données ;
• de l’âge des enfants inclus dans les études ;
• des définitions et classifications des troubles (élargissement nosographique dans les classifications internationales au fil du temps) ;
• des moyens mis en œuvre pour le repérage, le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints ;
• des attributions de moyens spécifiques pour augmenter la disponibilité des structures d’orientation et de prise en charge des enfants (pouvant entraîner un sur-diagnostic pour faciliter l’obtention d’aides financières et/ou d’une prise en charge institutionnelle).

Des réseaux épidémiologiques spécifiques

En Amérique du Nord, il existe des systèmes de surveillance épidémiologique spécifiques des TSA :

• Aux Etats-Unis d’Amérique, un système de surveillance épidémiologique a été mis en place en 2000 dans 11 états par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) via le réseau Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM). Très proche de celui mis en place par les registres français des handicaps de l’enfant, ce réseau produit régulièrement des estimations de la prévalence et des descriptions des caractéristiques des enfants de 8 ans atteints de TSA. En 2014, la prévalence des TSA a été estimée à 168 pour 10 000 enfants âgés de 8 ans (soit un enfant sur 59), avec un rapport de prévalence garçons/filles de 4,0.
• L’Agence de la santé publique du Canada a récemment mis en place un système national de surveillance des TSA, le SNSTSA, axé dans un premier temps sur les enfants et les adolescents âgés de 5 à 17 ans. Ce système a recours à plusieurs sources de données complémentaires : les dossiers provenant des secteurs de l’éducation et de la santé, l’examen de ces dossiers par des cliniciens formés qui confirment le diagnostic, des données d’enquête selon une méthodologie établie, et enfin l’exploitation des banques de données administratives afin de documenter l’accès aux soins de santé, à l’éducation ou aux services sociaux. Le rapport 2018 rapporte les résultats de l’analyse des données de l’année 2015 provenant de sept des 13 provinces et territoires, couvrant 40 % de la population des enfants et adolescents âgés de 5 à 17 ans du Canada. Il fait état, pour l’année 2015, d’une prévalence des TSA de 152 pour 10 000 enfants et adolescents de cette tranche d’âge, et de 159 pour 10 000 enfants de 8 ans avec un rapport de prévalence garçons/filles autour de 4.

En France, les prévalences publiées étaient, depuis les années 1990, essentiellement documentées grâce aux deux registres français des handicaps de l’enfant. 

Les registres français des handicaps de l’enfant

Les années 1990 ont vu la création de deux registres de population sur les handicaps de l’enfant : le Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal (RHEOP), créé en  1991 sur l’Isère, la Savoie et la Haute-Savoie, et le Registre des Handicaps de l’Enfant de la Haute-Garonne (RHE31), créé en 1999. 

Selon une méthodologie commune, ces registres mettent en œuvre une surveillance épidémiologique des handicaps de l’enfant en recherchant de façon active les cas d’enfants ayant reçu un diagnostic de TED au cours de leur 8e année de vie.

Les estimations ainsi produites, extrêmement précieuses, sont néanmoins limitées aux zones géographiques couvertes par ces registres et chez les enfants dans leur 8e année de vie.

Pour en savoir plus sur le registre des handicaps de l’enfant en Haute-Garonne (RHE31) : https://rhe31.org/

Pour en savoir plus sur le registre handicaps de l'enfant et observatoire périnatal (RHEOP): 

Les estimations nord-américaines sont à ce jour les plus élevées parmi toutes les estimations recensées dans une revue récente de la littérature en langue anglaise de Fombonne et coll. (2019). D’après ces auteurs, les résultats des études récentes donnent dans l’ensemble un chiffre moyen de 69,0 pour 10 000 (médiane = 61,9), correspondant à 1 enfant sur 145, qui peut être utilisé comme estimation actuelle des TED/TSA.

La prévalence estimée à partir de l’exploitation du SNDS par Santé publique France (74 pour 10 000 chez les enfants de 7 ans, soit un enfant sur 136) est très proche de ce chiffre moyen.

ELENA : une cohorte française pour la recherche

ELENA est une cohorte prospective et multicentrique d’enfants autistes mise en place en 2012. Les enfants, âgés de moins de 16 ans au moment de l’inclusion, ont un diagnostic de TSA rigoureusement établi dans des centres spécialisés. L’objectif principal est d’étudier les trajectoires évolutives de ces enfants et leurs déterminants recherchés dans de multiples dimensions. Le recueil de données, très large, porte sur des variables cliniques, psychologiques, sociales, biologiques et environnementales. La cohorte ELENA (Etude Longitudinale chez l’ENfant avec Autisme: http://elena-cohorte.org/)  s’appuie sur une équipe multidisciplinaire articulée à des réseaux de cliniciens et de chercheurs en France et à l’étranger.

A lire aussi : 

van Bakel MM, Delobel-Ayoub M, Cans C, Assouline B, Jouk PS, Raynaud JP, et al. Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data. J Autism Dev Disord. 2015;45:3255-61.

Delobel M, Van Bakel ME, Klapouszczak D, Vignes C, Maffre T, Raynaud JP, et al. Prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement : données des registres français de population. Générations 1995-2002. Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence. 2013;61(1):23-30.

Vignes C, van Bakel M, Delobel M, Klapouszczak D, Arnaud C, Cans C. Prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement : données des registres français de population Générations 1995-2000. 2011.

Bejaoui B, Delobel M, Carroussel L, Cans C, Arnaud C. Prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement : Revue de littérature (2000-2009). 2010.

Fombonne E, Myers J, Chavez A, Presmanes Hill A, Zuckerman K. Epidémiologie de l'autisme : où en sommes-nous ? Enfance. 2019;1:13-47.