Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d'insuffisance rénale chronique terminale. Rapport QUALITE DE VIE - REIN. Volet Greffe 2007

Contexte : A l'initiative et avec le financement de l'Institut de veille sanitaire, deux enquêtes ont été proposées, une portant sur la qualité de vie des patients dialysés et l'autre portant sur la qualité de vie des patients transplantés rénaux. Ce résumé présente les objectifs, la méthode et les résultats de l'enquête portant sur la qualité de vie des patients transplantés rénaux réalisée en 2007. Objectifs : L'objectif principal était de décrire la qualité de vie des patients greffés rénaux. La finalité retenue était la surveillance épidémiologique. Les objectifs secondaires étaient de : - Contribuer à la connaissance des principaux facteurs associés à la qualité de vie chez les patients transplantés rénaux ; - Confronter et comparer les résultats de ce volet greffe à ceux du volet dialyse, ces 2 traitements constituant les déterminants majeurs de la qualité de vie dans l'IRCT. Méthode : Une enquête transversale a été réalisée auprès de patients représentatif de patients prévalents porteurs d'un greffon fonctionnel depuis au moins un an suivis dans les centres greffeurs des huit régions participantes au système REIN en 20051. Le recueil des données a été réalisé sur la base de deux questionnaires de qualité de vie : un générique, le SF-36 et un spécifique aux greffés rénaux, le ReTransQol, et d'un volet relatif au profil sociodémographique et médical du patient. Ces questionnaires ont été envoyés par voie postale au domicile du patient et recueillis grâce au renvoi par lettre T. Cette étude a été coordonnée par le Centre d'épidémiologique clinique CIC-EC Inserm du CHU de Nancy et le Service de santé publique et d'information médicale de l'Hôpital de la Conception du CHU de Marseille. Cette étude associait l'Agence de la biomédecine pour le tirage au sort et le contrôle qualité des données de la base CRISTAL. Cette première étude a eu lieu en 2006-2007, elle est amenée à être répétée pendant la période du plan. Résultats : Quarante-cinq pourcent des patients greffés avaient au moins un des scores inférieur au seuil qui définit une qualité de vie altérée. Le niveau de qualité de vie des patients greffés est plus bas que celui de la population générale et ce dans toutes les dimensions, mais supérieur que celui des patients dialysés. Le sexe, l'âge, le niveau d'étude, la situation familiale, la situation professionnelle et son évolution, ainsi que le licenciement lié à la maladie étaient fortement liés aux dimensions génériques et spécifiques. Ainsi, les femmes, les patients âgés ceux sans activité professionnelle ou vivant seul et ceux déclarant avoir été licenciés en raison de leur maladie présentaient des moins bons niveaux de qualité de vie. L'ancienneté de la greffe, la durée de la dialyse, l'IMC>30, la présence de diabète et la non observance influençaient négativement la qualité de vie dans quasiment toutes les dimensions de même la présence d'événements intercurrents de santé et d'effets secondaires du traitement altéraient de façon très marquée la totalité des dimensions de la qualité de vie. En revanche, l'âge avait une influence positive sur les dimensions de qualité spécifiques liées au traitement, à la qualité des soins, et à la peur de la perte du greffon, ainsi, les patients âgés seraient moins anxieux à l'idée de perdre leur greffon, supporteraient mieux leur traitement et auraient une meilleure perception de la qualité des soins. Discussion : Les différences de niveaux de qualité de vie entre patients dialysés, greffés par rapport à ceux en population générale mettent en évidence les apports bénéfiques de la greffe rénale. Toutes les mesures possibles pour améliorer l'accès à la greffe et réduire le temps passé en dialyse devraient être mises en oeuvre. Les éléments à prendre en compte pour améliorer la qualité de vie des patients greffés sont un meilleur suivi des effets secondaires des traitements, la reprise d'une activité professionnelle, des mesures de réadaptation physique pour les patients souffrant de faiblesse musculaire, des actions de dépistage et de prise en charge de symptômes dépressifs, des consultations diététiques pour les patients souffrant d'effets secondaires liés à la prise de poids. Ces actions pourraient être intégrées au plan national de l'amélioration de la qualité de vie des maladies chroniques. (R.A.)