Les anomalies congénitales représentent une cause importante de morbidité infantile, de handicap ainsi que de mortalité fœtale et infantile. Chaque année, environ 300 000 nouveaux nés dans le monde décèdent avant 28 jours en raison d’anomalies congénitales*. En France, ces affections constituent la 2e cause de décès avant l’âge de 1 an et un peu plus d’un quart des causes de décès néonataux.
Santé publique France, dans le cadre de ses missions, est en charge de la surveillance des anomalies congénitales. Ce système de surveillance repose en France, comme dans la plupart des pays occidentaux, notamment, sur des collaborations avec les registres.
Afin de compléter les collaborations engagées avec les 6 registres existants, Santé publique France a lancé en 2020 un appel à projet visant à créer un 7e registre des anomalies congénitales. L’objectif de ce nouveau registre est de renforcer la surveillance des anomalies congénitales et de permettre le développement de travaux de recherche dans le champ environnemental.
Les missions du 7e registre des anomalies congénitales
Les missions de ce nouveau registre rejoignent celles des 6 autres registres des anomalies congénitales, notamment :
- Assurer la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales sur un territoire non couvert ayant des caractéristiques démographiques et un contexte environnemental spécifique complémentaires des registres déjà existant, par l’utilisation d’une nomenclature recommandée au plan international, et par une création, gestion et une exploitation d’une base de données de qualité ;
- Participer à la surveillance nationale et internationale, notamment par l’envoi annuel des données à la base nationale de données communes et à l’organisme désigné par l’UE ;
- Participer à la veille et à la vigilance sanitaire, notamment en participant pleinement aux investigations et autres travaux menés par Santé publique France ;
- Promouvoir la recherche concernant les anomalies congénitales notamment en ce qui concerne les facteurs de risque et notamment ceux ne lien avec l’environnement e et l’exposition aux tératogènes ou xénobiotiques en collaboration avec la communauté scientifique ;
- Contribuer aux activités de santé publique par l’appui aux politiques de santé locales régionales ou nationales.
Modalités de sélection des candidats
Chaque candidat a déposé un dossier de candidature dont les modalités de constitution ont été décrites dans l’appel à projet. Un comité scientifique composé de 7 experts indépendants, sélectionnés après un appel à candidature publié en 2020, s’est réuni à trois reprises et a procédé à l’évaluation des candidatures.
Projet retenu pour la création du 7e registre
Le projet retenu est celui porté par le Dr Julie Thomas-Chabaneix à Bordeaux, Service maladies cardiaques congénitales du fœtus, de l’enfant et de l’adulte - Hôpital Haut Lévêque CHU Bordeaux - Centre de référence M3C Bordeaux.
Ce nouveau registre sera soumis à une évaluation par le Comité d’Evaluation des registres (CER) au bout d’une période de trois ans.
* source OMS, consulté le 23/01/19