Jean-Marie Lacau a une fille atteinte d'un handicap mental sévère. Ancien cadre dans le privé, à 40 ans, il a tout abandonné pour créer l'association Réseau-Lucioles. Cette association conduit des projets de recherche visant à rassembler les savoirs et les expériences sur le handicap mental sévère pour soutenir les parents et les professionnels. Elle diffuse ces informations grâce à des articles, des ouvrages, des films, des journées techniques, des formations, des outils et des recommandations pratiques.