Maladie du motoneurone

Maladies neurodégénératives rares, les maladies du motoneurone sont caractérisées par une perte progressive des neurones moteurs entraînant des troubles de la motricité et une paralysie progressive.

Mis à jour le 17 juin 2019

Maladies du motoneurone : notre action

Maladies neurodégénératives rares et invalidantes, les maladies du motoneurone sont d’étiologie mal connue. Santé publique France en assure la surveillance épidémiologique et met à disposition les données nécessaires à une meilleure connaissance de leur étiologie.

La surveillance épidémiologique des maladies du motoneurone

Santé publique France assure le suivi épidémiologique des maladies du motoneurone en estimant leur incidence en France à partir des données de remboursements de médicaments, d’hospitalisations et de prise en charge au titre d’une affection de longue durée (ALD) disponibles dans le système national des données de santé (SNDS)3 . Nous pouvons ainsi connaître le nombre de personnes nouvellement atteintes par ces maladies en France chaque année et les décrire selon le sexe, l’âge et la répartition sur le territoire français. 

Nous nous intéressons également à des populations spécifiques. Ainsi, nous avons conduit et publié, en collaboration avec l’unité 1018 de l’Inserm4, une étude sur l’incidence des maladies du motoneurone parmi les affiliés à la Mutualité Sociale Agricole (MSA)5. Nous poursuivons ce partenariat en nous intéressant à la survenue de ces pathologies parmi les militaires et anciens militaires de carrière affiliés à la Caisse Nationale Militaire de Sécurité Sociale (CNMSS)6.

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Farming and incidence of motor neuron disease: French nationwide study

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Mise à disposition des données pour favoriser la recherche et la prévention

L’état actuel des connaissances sur ces maladies ne permet pas la mise en œuvre de mesures de prévention spécifiques. Notre objectif est de mettre les données produites dans le cadre de la surveillance épidémiologique à disposition des acteurs de la recherche afin de favoriser l'identification de facteurs de risque ou protecteurs de ces pathologies et des pistes de prévention. 

3. Système national des données de santé (SNDS) : base de données médico-administratives contenant les prestations de soins de santé prises en charge par l’Assurance maladie (consultations et actes médicaux, médicaments, hospitalisations…), les causes médicales de décès et un échantillon de données provenances des organismes d’Assurance maladie complémentaire. Les données sont chaînées en respectant l’anonymat des personnes.

4. Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) : Etablissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. Il est dédié à la recherche biologique, médicale et à la santé humaine. Il se positionne sur l’ensemble du parcours allant du laboratoire de recherche au lit du patient.

5. Mutualité Sociale Agricole (MSA) : Organisme assurant la couverture sociale de l’ensemble de la population agricole et des ayants droit, y compris après la retraite : exploitants, salariés (d’exploitations, d’entreprises, de coopératives et d’organismes professionnels agricoles).6. Caisse Nationale Militaire de Sécurité Sociale (CNMSS) : Etablissement public national dont la mission essentielle est de servir, aux militaires et à leur famille, les prestations prévues par la loi, en remboursant les frais de soins nécessités par la maladie ou la maternité.

6. Caisse Nationale Militaire de Sécurité Sociale (CNMSS) : Etablissement public national dont la mission essentielle est de servir, aux militaires et à leur famille, les prestations prévues par la loi, en remboursant les frais de soins nécessités par la maladie ou la maternité.