Santé publique France a pour mission "la surveillance et l’observation permanentes de l’état de santé de la population...". Pour ce faire, dans le domaine des anomalies congénitales, Santé publique France coordonne un réseau de registres et participe à leur financement. En prenant appui sur ces registres des anomalies congénitales et sur les bases de données médico-administratives, au sein du système national de données de santé (SNDS), Santé publique France :
- anime et soutient l’action des registres dans le domaine de la surveillance et de l’évaluation des actions de santé publique ;
- analyse les tendances longitudinales de survenue des anomalies congénitales et les disparités territoriales ;
- contribue à rendre accessibles et visibles les données épidémiologiques disponibles ;
- évalue la pertinence de l’utilisation des bases de données médico-administratives pour identifier des informations valables pour la surveillance épidémiologique des anomalies congénitales.
La surveillance épidémiologique des anomalies et malformations congénitales
La surveillance épidémiologique des anomalies congénitales est née en grande partie en réponse à l’augmentation du nombre de cas de malformations de membres causée par la Thalidomide, médicament largement prescrit aux femmes enceintes entre les années 1950 et 1960. Des systèmes de surveillance ont été alors implantés dans plusieurs pays, très souvent sous la forme de registres, afin d’aider à la décision en cas d’alerte et de détecter d’éventuelles épidémies. Un registre est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie. Progressivement, les missions de ces systèmes se sont élargies à l’enregistrement du nombre et des différents types d’anomalies congénitales pour couvrir également, l’évaluation des politiques de santé publique, l’étude des facteurs de risques et la recherche.
