Ce travail analyse les aspects éthiques d'un programme de recherche, réalisé au cours d'une décennie (1994-2004), contemporain de la mise en place des lois de bioéthique en France. Ces études concernant le human T cell lymphotropic virus type 1 (HTLV-1) ont été réalisées en Guyane française dans une population spécifique, les Noirs Marrons. Dans cette population d'origine africaine, ce rétrovirus oncogène est fortement endémique et les leucémies/lymphomes T associés sont relativement fréquents. Les Noirs Marrons ont vécu en autarcie le long du fleuve Maroni pendant près de deux siècles. Leur sédentarisation, " récente " sur la rive française ainsi qu'un flux important d'immigrants, initié dans les années 1990 par une guerre civile au Surinam, expliquent le faible niveau d'éducation de cette population. Dans ce contexte particulier, nos enquêtes ont montré les limites de l'encadrement juridique qui s'applique actuellement à ce type de recherches. En effet, plusieurs questions éthiques ont été soulevées concernant l'évaluation du bénéfice, les spécificités de l'information et du consentement des participants, ainsi que de la pertinence du retour d'information individuelle. Le but de ce travail est de décrire les problèmes éthiques soulevés dans ce genre d'études et de discuter des procédures d'informations. Ce regard a posteriori nous a permis d'améliorer nos pratiques et d'envisager la mise en place de nouveaux outils qui permettent un réel dialogue avec les personnes concernées. Cette réflexion nous paraît fondamentale au moment où l'éthique prend de plus en plus d'importance dans les programmes de recherche en épidémiologie.
Auteur : Tortevoye P, Moutel G, Tuppin P, Plancoulaine S, Joubert M, Herve C, Gessain A
Revue d'épidémiologie et de santé publique, 2007, vol. 55, n°. 6, p. 413-21
