Quelles sont les conséquences de l'aide apportée par les proches aux personnes souffrant de maladies neurodégénératives ? Numéro thématique. Maladie d'Alzheimer et démences apparentées

Publié le 20 Septembre 2016
Mis à jour le 5 juillet 2019

Objectifs : cette étude s'intéresse aux proches aidants de personnes souffrant de maladies neurodégénératives. Elle cherche à montrer les conséquences, pour ces aidants, de consacrer une partie de leur temps, de leurs ressources physiques, morales et financières à apporter de l'aide à un proche malade. Méthodes : à partir de l'enquête Handicap-Santé de 2008, on dispose d'un échantillon de 506 aidants pour lesquels il a été possible de décrire les caractéristiques de l'aide et ses conséquences. Ces aidants ont ensuite été appariés à d'autres présentant des caractéristiques similaires, mais s'occupant de personnes ne souffrant pas de pathologies neurodégénératives, afin d'isoler l'effet propre de ce type de maladies sur les spécificités des conséquences pesant sur les aidants. Résultats : en moyenne, un aidant apportait plus de quatre heures d'aide chaque jour, avec une différence marquée entre cohabitants (plus de six heures par jour) et non-cohabitants (1 heure 30 par jour). La moitié des aidants de malades Alzheimer déclarait qu'aider les amenait à faire des sacrifices (contre moins de 40% des autres aidants). Plus de 40% ont dit ne pas voir assez de temps pour eux (soit 10 points de plus que les autres aidants) et un tiers que cela affectait leur propre santé (contre un aidant sur cinq parmi les autres aidants). Conclusion : l'ensemble des aidants, mais particulièrement ceux qui s'occupent de personnes souffrant de maladies neurodégénératives et qui essaient au quotidien de répondre aux besoins de leur entourage, ont eux-mêmes besoin d'être soutenus, relayés, aidés, formés pour pouvoir supporter les conséquences induites par l'aide qu'ils prodiguent.

Auteur : Davin B, Paraponaris A
Bulletin Epidémiologique Hebdomadaire, 2016, n°. 28-29, p. 474-9