Cancer incidence estimation at a district level without a national registry: a validation study for 24 cancer sites using French health insurance and registry data

Background: District-level cancer incidence estimation is an important issue in countries without a national cancer registry. This study aims to both evaluate the validity of district-level estimations in France for 24 cancer sites, using health insurance data (ALD demands -Affection de Longue Durée) and to provide estimations when considered valid. Incidence is estimated at a district-level by applying the ratio between the number of first ALD demands and incident cases (ALD/I ratio), observed in those districts with cancer registries, to the number of first ALD demands available in all districts. These district-level estimations are valid if the ratio does not vary greatly across the districts or if variations remain moderate compared with variations in incidence rates. Methods: Validation was performed in the districts covered by cancer registries over the period 2000-2005. The district variability of the ALD/I ratio was studied, adjusted for age (mixed-effects Poisson model), and compared with the district variability in incidence rate. The epidemiological context is also considered in addition to statistical analyses. Results: District-level estimation using the ALD/I ratio was considered valid for eight cancer sites out of the 24 studied (lip-oral cavity-pharynx, oesophagus, stomach, colon-rectum, lung, breast, ovary and testis) and incidence maps were provided for these cancer sites. Conclusion: Estimating cancer incidence at a sub-national level remains a difficult task without a national registry and there are few studies on this topic. Our validation approach may be applied in other countries, using health insurance or hospital discharge data as correlate of incidence. (R.A.) Traduction du résumé : L'estimation de l'incidence du cancer au niveau départemental est un problème important dans les pays qui n'ont pas de registre national du cancer. Cette étude vise à la fois à évaluer la validité des estimations départementales en France pour 24 types de cancer, en utilisant les données d'assurance maladie (demandes d'affections longue durée ALD) et à fournir des estimations lorsque ces données sont valides. L'incidence est estimée au niveau départemental en appliquant le ratio entre le nombre de premières demandes d'ALD et le nombre de cas incidents (ALD /ratio I) observés dans départements qui disposent de registres du cancer au nombre des premières demandes d'ALD disponibles dans tous les départements. Ces estimations départementales sont valides lorsque le ratio ne varie pas beaucoup d'un département à l'autre ou lorsque les variations restent modérées par rapport aux variations des taux d'incidence. La validation a été réalisée dans les départements couverts par des registres du cancer au cours de la période 2000- 2005. La variabilité du ratio ALD / I de chaque département a été étudiée et ajustée pour l'âge (modèle de Poisson à effets combinés) et comparée à la variabilité du taux d'incidence du département. Sont également pris en compte le contexte épidémiologique en plus des analyses statistiques. L'estimation départementale basée sur le rapport ALD/ ratio I a été considérée comme valide pour huit types de cancer sur les 24 étudiés (lèvres, cavité buccale-pharynx, oesophage, estomac, côlon-rectum, poumon, sein, ovaires et testicules) et des cartes d'incidence ont été fournies pour ces types de cancer. L'estimation de l'incidence du cancer au niveau sous-national reste une tâche difficile lorsqu'il n'y a pas de registre national et il existe peu d'études sur ce sujet. Notre approche de validation peut s'appliquer dans d'autres pays, en utilisant les données d'assurance maladie ou de sortie de l'hôpital en tant que corrélat de l'incidence.[ Traduction effectuée par la Cellule de valorisation éditoriale (Ceve) de l'InVS]