Autisme : données

Santé publique France analyse les données du Système national des données de santé (SNDS) pour estimer la prévalence de ces troubles, chez les enfants et chez les adultes, à partir des données de recours aux soins, et pour décrire leur répartition selon le sexe et l’âge, à différents échelons territoriaux (national, régional et départemental).

Le SNDS, géré par la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), est une source de données à caractère médico-administratif couvrant environ 99 % de la population française. Il contient :

• les données des remboursements de soins de santé (consultations et actes médicaux, médicaments, examens biologiques…). L’historique de ces remboursements est disponible pour les personnes affiliées au régime général depuis 2006, avec une intégration progressive des données des autres régimes (Mutualité sociale agricole et Régime social des indépendants depuis 2009, autres régimes spécifiques à partir de 2012).
• les données des hospitalisations, en secteur public ou privé, en médecine-chirurgie-obstétrique (PMSI MCO), en psychiatrie (RIM-P), en soins de suite et de réadaptation (PMSI SSR) et en hospitalisation à domicile (HAD). Ces données renseignent sur tous les diagnostics médicaux posés lors des séjours hospitaliers, que ces diagnostics aient été codés en cause principale ou causes associées. Les données d’hospitalisations en SSR et d’hospitalisations domicile n’ont pas été utilisées pour l’estimation de la fréquence des TED/TSA.
• les données du RIM-P renseignent également sur le suivi ambulatoire en Centre médico-psychologique (CMP) par le résumé d’activité ambulatoire (RAA).
• les données d’affections de longue durée (ALD).
• les causes médicales de décès (base du centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès, CépiDC, de l’Inserm). Ces données-ci n’ont pas été utilisées pour l’estimation de la fréquence des TED/TSA.
• En l’état actuel, le SNDS ne contient pas de données relatives au handicap en provenance des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH).  C’est pourquoi, l’analyse des données du SNDS ne permet pas de repérer les personnes prises en charge exclusivement en établissement médico-social. Dans les années à venir, le SNDS devrait intégrer progressivement ces données, ce qui permettra alors, sous réserve de leur qualité, de mettre en œuvre un système national de surveillance épidémiologique avec des estimations plus précises des prévalences, à tous les âges de la vie.

Pour estimer la prévalence des TED/TSA à partir des données du SNDS, Santé publique France a conduit cette première analyse sur la période 2010-2017.

TED et TSA recouvrent une même réalité clinique. Le terme de TED qui correspond au code F84 de la CIM-10, classification internationale actuellement en vigueur, est utilisé ici pour présenter les résultats de l’estimation faite par Santé publique France.

La méthode de repérage des cas de TED grâce au recours aux soins dans le SNDS 2010-2017 : chaînage entre les données d’affections de longue durée (ALD) et les données d’hospitalisations.

Le chaînage permet le dénombrement :

• des personnes bénéficiant d'une prise en charge au titre de l’ALD 23 « Affections psychiatriques de longue durée » pour TED (code F84 de la CIM-10),
• et des personnes ayant été hospitalisées en médecine, chirurgie, obstétrique (via le PMSI-MCO) ou dans un hôpital psychiatrique (via le RIM-P), avec le code F84 de la CIM-10 en diagnostic principal ou associé.

A noter qu’il n’est pas possible de repérer dans le SNDS les cas à partir de la consommation de médicaments car il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique pour les TED/TSA.

Prévalence estimée selon la classe d’âge et le sexe dans le SNDS

En 2017, en France, 119 260 personnes souffrant de TED ont été identifiées dans le SNDS, ce qui correspond à une prévalence brute de 17,9 pour 10 000. Elle était maximale chez les 5-9 ans (72,2/10 000). Chez les enfants de 7 ans, la prévalence (pour 10 000) était de 73,6 soit 1 enfant sur 136 (114,5 chez les garçons et 30,7 chez les filles). Après l’âge de 15 ans, la prévalence estimée dans le SNDS décroît brutalement pour tendre vers des valeurs très faibles, voire proches de 0 chez les adultes.

D’une façon générale, les données du SNDS permettent d’estimer, à l’aide d’algorithmes construits sur le recours aux soins, la prévalence et l’incidence d’une pathologie nécessitant un tel recours, ce qui est souvent le cas lorsqu’il s’agit de pathologies chroniques. Néanmoins, le recours aux soins pour TED, troubles incontestablement lourds et chroniques, n’est pas systématique : il n’existe pas de traitement médicamenteux spécifique et les hospitalisations ne sont pas toujours nécessaires. Quant à la prise en charge en établissement médico-social, qui constitue l’essentiel de la prise en charge institutionnelle, elle ne figure pas encore dans ces bases de données. C’est pourquoi l’utilisation du seul recours aux soins pour construire des indicateurs de fréquence sous-estime la prévalence de ces troubles, en particulier au-delà de l’enfance, comme le montre le graphique 1, avec une forte décroissance dès l’âge de 15 ans. Les prévalences que nous observons après l’âge de 15 ans doivent être considérées comme fortement sous-estimées et non valides.

Une augmentation régulière des chiffres de prévalence est observée dans les résultats de l’analyse des données du SNDS mais aussi dans les territoires couverts par les deux registres français et au plan international. Elle s’explique en grande partie par une évolution régulière et positive des pratiques de repérage et de diagnostic, résultat d’une meilleure sensibilisation et formation des professionnels, par une sensibilisation accrue du public, un développement des services spécialisés et une évolution favorable des politiques d’éducation spécialisée. En France, la mise en œuvre des plans gouvernementaux Autisme qui se sont succédé depuis 2005 et les recommandations de la Haute Autorité de Santé depuis 2010 ont œuvré pour cela.

Des troubles plus fréquents chez les hommes

Avec une prévalence brute (pour 10 000) de 27,9 chez les hommes et de 8,5 chez les femmes, le rapport de prévalence hommes / femmes était globalement de 3,3.

Chez les enfants de 7 ans, le rapport de prévalence garçons/filles était de 3,7.

Une augmentation régulière de la prévalence

On observe une augmentation régulière de la prévalence au cours des huit années étudiées (de 2010 à 2017), plus marquée chez les hommes (graphique 2).

La prévalence estimée chez l’enfant de 7 ans révolus dans les bases de données du SNDS :

L’analyse des données du SNDS montre, chez les enfants de 7 ans révolus (8^e année de vie), des taux proches de ceux des deux registres : 74 pour 10 000, comparable à celui observé par le RHE31 (77 pour 10 000) et pas très éloigné de celui du RHEOP (56 pour 10 000).

• Chez les garçons : 115 par le SNDS vs 123 (RHE31) et 90 (RHEOP) ;
• Chez les filles : 31 par le SNDS vs 30 (RHE31) et 20 (RHEOP).

Ainsi, la comparabilité des prévalences observées dans le SNDS avec celles fournies par les registres laisse penser que la plupart des enfants de cet âge bénéficient d’une prise en charge dans le système de soins.

Des disparités régionales observées

Rapportées à la population de la région de résidence et standardisées sur la structure d’âge de la population française 2015, les prévalences les plus élevées sont observées, pour les deux sexes, en Bretagne, Nouvelle-Aquitaine et Normandie et, pour la France métropolitaine, la prévalence la plus basse se situe dans les Hauts-de-France (graphique 3). A noter que les taux les plus bas s’observent dans les DROM (en moyenne 17,2 chez les hommes et 5,6 chez les femmes).

Les disparités régionales observées peuvent témoigner en partie de différences de pratiques de repérage, de diagnostic et de prise en charge. En l’état actuel des connaissances, elles doivent être interprétées avec précaution.