En 2007, une expertise confiée par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a conclu à un besoin de connaissance en termes de qualité de la prise en charge du diabète et du parcours de soins des enfants diabétiques en France (rapport sur la surveillance épidémiologique du diabète de l’enfant). A l’occasion du renouvellement en 2007 de l’étude Entred portant sur les adultes, un échantillon supplémentaire d’enfants diabétiques âgés de moins de 18 ans a été sélectionné pour la première fois.
Les objectifs de l’enquête Entred-Enfant sont de :
- ·décrire les modalités de prise en charge médicale et la qualité de cette prise en charge chez les enfants diabétiques âgés de moins de 18 ans à partir des données de consommation médicale et du PMSI ;
- développer un algorithme de typologie du diabète chez l’enfant (type 1, type 2, Mody, mucoviscidose) à partir des données de consommation médicale ;
- fournir une base de données nominatives d’adolescents diabétiques âgés de 11 à 17 ans acceptant que leurs coordonnées soient communiquées à l’Inserm pour une étude qui a fait l’objet d’un protocole spécifique. Entred-Ado a parmi ses objectifs propres l’étude de l’état de santé des adolescents diabétiques, de l’impact du diabète sur l’insertion scolaire, sociale et familiale, ainsi que de tester l’algorithme de typage du diabète et les modalités de prise en charge médicale définies dans les bases de données médico-administratives.
Personnes sélectionnées pour Entred-Enfant
Pour Entred-Enfant, l’Assurance maladie a réalisé le tirage au sort toutes les personnes :
- âgées de moins de 18 ans ;
- domiciliées en France métropolitaine ou en outre-mer ;
- assurées ou bénéficiaires de la Caisse nationale d’Assurance maladie des travailleurs salariés (CnamTS) ou du Régime social des indépendants (RSI) ;
- ayant bénéficié d’au moins trois remboursements de médicaments antidiabétiques oraux et/ou d’insuline au cours des 12 derniers mois.
Le tirage au sort a été effectué à partir de clefs matriculaires (deux derniers chiffres du numéro de sécurité sociale). Tous les enfants diabétiques de 6 clefs matriculaires différentes ont été sélectionnés afin de disposer d’un échantillon suffisant d’enfants et d’adolescents (environ 900 enfants attendus, dont 600 adolescents).
Au total, 924 enfants ont été inclus, dont 624 adolescents (11-17 ans).
Données de l’étude Entred-Enfant
Les données de remboursements de médicaments, d’actes médicaux (consultations, dosages biologiques), de matériel médical et d’hospitalisations des enfants et adolescents diabétiques sont extraites des bases de données de l’Assurance maladie et du PMSI pendant 3 années et analysées anonymement par l’InVS.
Entred-Ado, une enquête spécifique auprès des adolescents réalisée en 2008-2009
Une enquête est réalisée par questionnaire téléphonique auprès des 624 adolescents âgés au 1er août 2007 de 11 à 17 ans sélectionnés pour Entred-Enfant. Cette étude spécifique, appelée Entred-Ado, réalisée à partir de septembre 2008 par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), a fait l’objet d’un accord Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) spécifique.
